| 3岁男孩患罕见病，驻村第一书记伸出援手 |
| 发布日期：2022-03-09 来源：常州晚报 |
去年10月，小鲸鱼的手上长了个小疙瘩，并无故反复发烧，被诊断为“LIG4综合征”。这是一种罕见的重型联合免疫缺陷病，不及时治疗会诱发器官衰竭和其他疾病。医生建议进行造血干细胞移植，但这需要数十万元的治疗费用。 家人带着小鲸鱼来到南京市儿童医院治疗，但等待配型的患者太多，等几个月也不一定能排上。大年初一，正当一家人陷入绝望之际，王燕前往医院看望，“你们安心陪孩子看病，我来想办法”。 功夫不负有心人。在王燕的奔波中，小鲸鱼终于找到了配型对象。经过前期的化疗，小鲸鱼配型成功，3月2日入移植仓，预定在3月11日开始接受造血干细胞移植。 移植后还要面临排异，移植抗排异费用巨大，后期还要持续治疗。“希望通过大家的努力，帮助小鲸鱼和这个家庭渡过难关。”王燕表示，正积极与民政、红十字会等部门联系，希望社会大家庭能帮助孩子恢复健康，快乐成长。（郏燕波 韩一宁 图文报道） |