本报讯 溧阳3岁男孩小鲸鱼(化名)患罕见的“LIG4综合征”,省农业农村厅驻溧阳市水西村第一书记王燕伸出援手,为他成功配型奔走。孩子不久后将进行造血干细胞移植。
去年10月,小鲸鱼的手上长了个小疙瘩,并无故反复发烧,被诊断为“LIG4综合征”。这是一种罕见的重型联合免疫缺陷病,不及时治疗会诱发器官衰竭和其他疾病。医生建议进行造血干细胞移植,但这需要数十万元的治疗费用。
家人带着小鲸鱼来到南京市儿童医院治疗,但等待配型的患者太多,等几个月也不一定能排上。大年初一,正当一家人陷入绝望之际,王燕前往医院看望,“你们安心陪孩子看病,我来想办法”。
功夫不负有心人。在王燕的奔波中,小鲸鱼终于找到了配型对象。经过前期的化疗,小鲸鱼配型成功,3月2日入移植仓,预定在3月11日开始接受造血干细胞移植。
移植后还要面临排异,移植抗排异费用巨大,后期还要持续治疗。“希望通过大家的努力,帮助小鲸鱼和这个家庭渡过难关。”王燕表示,正积极与民政、红十字会等部门联系,希望社会大家庭能帮助孩子恢复健康,快乐成长。(郏燕波 韩一宁 图文报道)
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