（李婷（右）上门送菜）
“只要还有一丝希望，就不会放弃治疗”
能拥有一个健康的宝宝是所有为人父母所希望的，蒲元珍、吴常军夫妇却未能如愿有个健康的宝宝。
6岁的吴昊轩是蒲元珍40岁才生下的儿子，“我生他时还没满月，就感觉他眼睛不对，他两边眼睛容易流眼泪，像是青光眼，一出去见光就往我怀里钻。”
于是蒲元珍带着儿子到上海看病，小轩轩确诊患有先天性白内障，四个月大时就做了小梁切除术。没想到随着小轩轩渐渐长大，身体上的毛病越来越多，白内障越发严重，还诊断出患有脑瘫，2019年年初，又被查出肾脏问题。
蒲元珍回忆，当时医生一看，就问孩子眼睛有问题吗？她说有，医生问大脑有问题吗？她也说有。接着医生就说可能百分之百是眼脑肾综合征，后来建议做个基因报告，基因报告结果出来后确诊了，医生说你也不要看了，就吃点药控制控制。“当时听到医生的这句话心都要碎了。”
眼脑肾综合征是一种罕见的连锁隐性遗传病。临床上以先天性白内障、智能低下以及肾小管酸中毒为特点，男性多见，出生时缺陷就存在，症状多出现在婴儿期或更晚。眼脑肾综合征目前治疗上尚无突破，仍以对症治疗为主。眼部可通过小梁切除、晶体切开以及前玻璃体切除手术。脑部由于存在的各种神经系统畸形，缺乏有效治疗药物。肾脏可根据发病症状进行一些药物控制。但绝大多数病人常因继发感染或进行性肾功能衰竭死于儿童期，但也有极少数活到成年的患者。
“医生是这么说的，到后来可能就瘫在床上，医生跟我们说后面要做好准备，孩子后面发病会更重。”蒲元珍说，严重的就是失明。
为给孩子看病，夫妇俩多年的积蓄都已耗尽，治疗费用已经花去四五十万元，还有十多万元的外债。“有机会肯定要给他治的，看着孩子这么小就要受病痛折磨，我们也舍不得啊，但是现在经济能力已经没有了，该借的也借了。”蒲元珍说只要还有一丝希望，他们就不会放弃给孩子治疗。为了帮助孩子练习说话，蒲元珍希望有好心人可以给孩子准备一台儿童学讲话的学习机。
帮扶纪事
前黄镇丁舍村
奏响志愿服务“三步曲”
武进区前黄镇丁舍村是一个拥有5000人左右常驻人口的村落，80岁以上老人有230名，90岁以上老人有31名，残疾人总量达139人，其中，重残人员73人，一户多残有3户，低保内一般残疾人7户，低保内重度残疾人4名，精神和智力三级、四级人员2名。如何让丁舍村老年人及困难家庭更好地享受社会保障，丁舍村党总支在“红领航”党建引领下，努力奏响志愿者新乐章。
党建+上门服务
“请问你家有什么困难要帮着解决的？”“俞主任，能帮我申请一张轮椅吗?”“没问题！”“XXX家，我主动给你们申请了一张医用护理床。”……俞亚芬，丁舍村妇女主任，作为志愿者服务队伍中的一员，在“网格志愿行、服务暖人心”活动中，她主动参与到志愿活动中来，把残疾家庭的困难尤为放在心上，主动上门询问他们的各种需求，这些温暖的举动让丁舍村和谐之风拂面来。
党建+专业服务
丁舍村志愿服务队是公共服务的有生力量，是社会保障体系的重要补充，是社会应急机制的重要力量，也是新时代文明实践的重要支持。丁舍村党总支重视志愿者服务的专业化水平，与“四世同堂”康养中心形成对接单位，让专业的护工单位为村志愿者照顾老人、残疾人群提供专业化培训，每个月开展一次针对老年人及特残人群的康养活动，提高服务水平。
党建+多样服务
丁舍村目前有退伍军人志愿者服务队、银辉老干部志愿者服务队、康养驿站志愿者服务队、妇联志愿者服务队等，他们把困难群众目标细分化，在提供专业化服务的同时，把解决他们的心理健康问题作为便民服务重点，以点带片，使志愿者服务蔚然成风。
如今，志愿活动在丁舍村如火如荼展开，乡村随处可见“红马甲”的身影，他们秉承奉献、友爱、互助、进步的服务宗旨和理念，哪里有困难哪里就有志愿者，困难群众在哪里，志愿者服务就延伸到哪里。
记者手记
邻居好， 赛金宝
“借我一把葱！”
“钥匙留给你，下雨帮我收一下被子。”
“我今天帮你一起接一下孩子。”……
有句民间谚语叫“邻居好，赛金宝”，是指邻里关系很重要，有一个好邻居是福气。
在记者采访的张静家，若不是邻居顾美琴的悉心照料，老太太的状态也不会逐渐好转。虽然名义上她只负责照顾老太太，但张静夫妻俩她也在照料着，家里大大小小的事她都在做。在她来之前，4个护工都因为这家难护理相继离开，而她来的第一个月足足瘦了8斤。即使顾美琴这位邻居是被聘请的，但心中的善意与纯良，依然让这个不幸的家庭流淌着暖意。
凡人善举
上门为老人做家务、陪老人聊天，为居家隔离的困难群众上门服务……
一位普通网格员的日常
在丁舍这个大家庭里，有这样一位志愿者，她叫李婷。
李婷是丁舍村委第四网格网格员，她秉承着助人为乐、默默奉献、不求回报的精神，凭借自己的双手和爱心积极参加志愿服务活动，经常关心、帮助那些有需要的人们。
“黄爷爷今天感觉怎么样？”李婷口中的“黄爷爷”，是村里88岁高龄的老人黄国祥。老人年纪大腿脚不便，作为网格员，李婷隔三差五来看望黄国祥，帮老人采购东西，陪老人聊天，给老人讲讲时事新闻和村委的趣事。“她可帮了我大忙，真是太贴心了！”黄爷爷对李婷赞不绝口。看见老人家里脏了乱了，李婷就主动帮助收拾屋子，抹桌子、擦椅子、拖地、倒垃圾。长时间下来，两人相处得如同祖孙俩。最近，因疫情防控，没有智能手机的黄爷爷遇到了难题。于是，李婷和志愿者一起主动承担起了帮老人买菜、买药的工作。
当这波疫情来临时，这位新手妈妈只来得及跟才几个月的宝宝挥了挥手，就肩负起自己的职责与使命，义无反顾地踏上了抗疫战场。
因疫情防控要求，居家隔离人员不方便出门买菜，为了保障他们日常所需，让他们感受到村委的温暖，李婷在与居家隔离的困难群众联系后，帮助他们购买生活物资，并叮嘱他们安心居家隔离。在隔离期间有什么需求及时反映，村委工作人员第一时间响应并帮助解决，竭尽所能为居家隔离人员提供生活保障。
无论是上门做家务、陪老人聊天，还是为居家隔离的困难群众送菜，这一幕幕场景都是李婷作为普通网格员的日常写照，对于这些困难家庭、残疾人、老年人来说，李婷就像自己的亲人一样，让他们感受到“家”的温暖，而她也用最诚挚的关怀拉近了与困难群众的距离。
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