在常州经开区实验初级中学八（1）班教室最后一排，有一位坐在轮椅上的少年神情专注，他便是身患罕见病——DMD（杜氏肌营养不良症）的蒋飞晨，今年是他与世界交锋的第十六年。

轮椅少年，在知识中寻找自由

2个月大时，蒋飞晨被确诊为DMD。作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，DMD发病率为1/3500，若不及时干预治疗，患者通常在12岁前失去行走能力。目前，DMD仍无法被治愈。小学二年级，蒋飞晨便无法站立行走，从此以轮椅代步。脊柱侧弯、肌肉萎缩也逐渐侵蚀他的身体，刷牙、吃饭、喝水、翻身皆需母亲黄仁素帮助。如今，在疾病的阴影下，药物成为蒋飞晨生活的必需品，他每天需服用九种药物以维持心肺功能、延缓肌肉退化。

尽管如此，蒋飞晨仍以书本为翼，在知识中寻找自由，家中书柜堆满数百本读物。“我爱读书，最大的心愿就是考上大学，不管有多难，我都会为之努力。”他表示。

如今，在学校学习时，蒋飞晨需用绑带固定双脚、支具支撑脊椎，腋下因长期摩擦渗出血痕。因肌肉无力，蒋飞晨需要花费比别人更多的时间才能完成功课。放学回家，他每天都要进行肌肉训练，常常到很晚才能入睡。即便如此，他也从未想过放弃，以惊人的毅力保持着优异的成绩。

更令人动容的是，尽管自身深陷罕见病困境与经济拮据的泥沼，但蒋飞晨始终以微薄之力回馈社会。他加入“一加爱心社”已近十年，定期参与敬老院、爱心义卖等志愿服务，用残存的行动力传递善意；积极为玉树暖冬计划、缅甸地震、加沙援助等捐款捐物，用行动诠释了“苦难中的共情”。

“钢铁侠”妈妈，最坚实的守护

黄仁素，这位年仅四十出头却已白发点点的母亲，是蒋飞晨生命中最坚实的支柱。

每天清晨，在观墩花苑的廉租房中，黄仁素弓着腰，将一根褪色的丝巾绕过脖颈，另一端熟练地缠住儿子蒋飞晨的膝盖。“三、二、一——”她屏住呼吸，脖颈青筋凸起，像纤夫拉紧命运的绳索，将110斤的少年从床上一寸寸地挪向轮椅。

每天，黄仁素要重复这样抱起的动作十多次，帮助儿子上厕所、起床、下车、按摩等。睡觉时，儿子翻身、侧身、挠痒也都需要她的帮助，她几乎每夜都要起床8次照顾儿子。虽长期劳累，她却从未抱怨：“只要他开心，我做什么都值得。”

为了给儿子治病，黄仁素曾带着他先后前往沈阳、上海等地方四处奔波求医，花光了家里所有的积蓄。为贴身照顾儿子，黄仁素放弃全职工作，仅靠每月近2000元的低保和电子厂零散的手工活维持生计。即便生活拮据，她仍坚持让儿子接受教育：“我不想他的人生只有病痛，他值得看到更大的世界。”

学校特批她陪读，并提供休息室，但她始终“隐身”于教室外，仅在蒋飞晨需要上厕所、喝水时出现，只为让儿子像普通孩子一样被平等对待。

多方合力，铺就希望之桥

蒋飞晨的成长路上，无数双手为他铺就希望之桥。

为方便蒋飞晨的日常学习活动，常州经开区实验初级中学特将教室设在一楼，并配备了无障碍设施：一楼无台阶、无障碍卫生间等，让蒋飞晨得以自主驾驶轮椅穿梭于校园，从校门到教室仅需三分钟。

学校为黄仁素安排了陪读休息室，并帮助蒋飞晨申请义务教育阶段生活补助费、“牵手成长计划”助学金，并为他减免各项费用，暖心守护轮椅少年的求学梦想。

不仅是学校的贴心守护，蒋飞晨还拥有一群贴心小伙伴。班级同学自发组成帮扶小队，作为其“专属翅膀”，这些朋友带着他上学放学、打水打饭、协助学习。两年来，从未间断。

常州经开区实验初级中学在“路·成”校训引领下，秉持“路在脚下，笃行至成”的办学理念，“五育并举”走内涵发展之路，落实立德树人根本任务，不断诠释“教育的真谛不在于消除差异，而是让每个孩子都能在尊重与支持中，走出属于自己的‘至成’之路”。

“一路走来，得到了太多人的帮助，心里非常感激。”黄仁素说道。